Året der brast

Denne artikel er udgivet første gang på Linkedin 28. december 2024.

Jeg kan mærke den, da den sker. Blodproppen. Klokken er syv om morgenen 12. maj 2024 på Mors Dag, og vi er hjemme hos min svigermor i Midtjylland. En varm fornemmelse breder sig fra højre side af hovedet ned gennem armen. Det gør ikke ondt, jeg bliver bare voldsomt svimmel. Kort tid efter mister jeg førligheden i hele højre side. Jan (min mand) og jeg kører gennem de tre tegn på stroke, som er fællesbetegnelsen for blodpropper og hjerneblødninger, men alligevel tænker jeg hele tiden, at det kan sgu ikke passe. Det rammer ikke mig.

SMIL

SNAK

STRÆK

Jeg fejler alle 3. Jan ringer 112.

I ambulancen er jeg klar over, at det ikke er helt godt, så jeg gør det eneste man kan, når man har ryggen helt presset op mod muren; jeg forhandler. Efter at have remset mine børns CPR-numre, et par konger i rækken og bøjet nogle uregelmæssige latinske verber føles det ikke middelbart som om, at der er røget noget af intellektet. Den vigtige del af min hjerne virker, vurderer jeg. Mit syn sejler, så hvis jeg ellers kan få det og førligheden i højre arm tilbage, virker det som en god handel. Så er det ligegyldigt, om jeg kommer til at gå igen.

Jeg bliver kørt til Gødstrup Sygehus i Herning.

Halvanden time efter blodproppen er jeg gennem CT-scanning og MR-scanning for at udelukke en hjerneblødning. En blodprop skal nemlig behandles med trombolyse, og den blodfortyndende behandling skal helst startes indenfor de første 90 minutter for at have den bedste effekt. Det er før, blodproppen kan ses på scanningsbilleder. De starter trombolysen i minut 91.

Jeg har en klar forestilling om, at når trombolysen er overstået, kan jeg tage hjem. Det er ikke tilfældet. Selvom mit korte forhør af neurologen ikke kaster klare svar af sig, får jeg alligevel fisket ud af ham, at vi taler uger - hvis ikke måneder, før jeg kan blive udskrevet.

Midt i min egen håndtering, forsøger Jan og tre voksne børn at være i det kontroltab, blodproppen har trukket ned over os, ved at handle. Imponerende hurtigt får de lavet en liste over, hvad der skal gøres, og hvem der skal have besked. Jeg kan ikke rigtig se dem, og jeg falder hele tiden i søvn, men får alligevel et indtryk af, hvor blændende godt de håndterer det. I løbet af et par timer har de fået underrettet familie, venner og samarbejdspartnere, fordelt hvem der styrer computer, mobil og e-mails i den næste tid. Intet bliver tabt på gulvet, og jeg er så uendelig stolt af dem. De får mig endda sygemeldt som selvstændig hos Faaborg-Midtfyns Jobcenter.

Dagen efter bliver jeg overført til Odense Universitetshospital, hvor jeg ligger de næste fire dage. Mit syn vil stadig ikke arte sig, så alle ansigter slørede - jeg har det i det hele taget bedst med at lukke øjnene. Til gengæld lytter jeg. Der er mange lyde, som jeg ikke kan identificere, så jeg zoomer ind på personalets stemmer. Der er knald på afdelingen, og vi ligger tæt på stuerne på den gamle del af OUH.

Min medpatient har haft en hjerneblødning og glemmer konstant, hvor hun er. Desværre glemmer hun også, at hun har en alarmknap, så jeg vækkes jævnligt af hendes panikslagne udbrud; ”Hvor er jeg?” Jeg tilkalder sygeplejerskerne, og hver gang lyder det rolige svar fra dem, ”Du er her hos mig.” Mere skal der ikke til, før hun falder til ro. Til næste gang. Stemmerne bliver mit holdepunkt. På intet tidspunkt bliver de utålmodige eller snappende, selvom de ikke har mange pauser.

Neurorehabiliteringen i Svendborg er en helende ændring i tempo. Her er ro, og her er plads. Jeg har endda min egen stue, hvilket er vidunderligt, for nu er smerterne for alvor kommet sammen med kvalme. Noget af medicinen har jeg fået fra dag 1, men nervemedicinen Duloxetin skal trappes op. Jeg får den til at tage de neuropatiske smerter, populært kaldet fantomsmerter. Mens jeg arbejder mig op på den fulde dosis, har jeg det skidt. Alle flytninger og bevægelser er barske, og kvalmen er aldrig langt væk. Jeg spiser langsomt og halvliggende. Jeg er konstant svimmel, og vi opfinder begrebet ’balancepromille’ i familien.

Blodproppens placering i hjernestammen har spaltet min krop som Kong Salomons sværd. Højre side er lammet, venstre side kan ikke mærke temperaturer. Det er så præcis en spaltning, at mad og drikke føles lunt i venstre side af munden og køligt i højre. Hjernen har meldt sig helt ud af gruppearbejdet, så jeg har stort set ikke en sans tilbage, jeg kan stole på.

”Hvordan har du det mentalt med kontroltabet,” spørger en ergoterapeut en dag under træningen, hvor jeg igen ikke kan få højre fod til at samarbejde. ”Fremragende,” svarer jeg, ”jeg har gjort en karriere ud af at være i kontroltab.”

Det er da også faglige Kamilla, der får mig igennem den næste måneds indlæggelse. Jeg flår min værktøjskasse op i en grad, hvor jeg ser mig nødsaget til at fortælle terapeuterne, hvad de kan forvente af mig som patient. At jeg sandsynligvis vil falde ind i en kendt professionel rolle og forsøge at tage styring over processen, Så det er helt ok at bede mig om at flytte mig fra rattet, når der bliver behov for det.

Der er aldrig ro. Min hjerne kører konstant. Når jeg lukker øjnene, kører en billedserie af øjne, hud og hænder i alle afskygninger. Det virker som om, min hjerne forsøger at danne en fantomtegning mig. For jeg kan ikke genkende mig selv.

Første gang, jeg er rigtigt i bad, får jeg lov til at have Jan med i stedet for en sygeplejerske. Jeg må ikke færdes alene nogen steder, slet ikke på et vådt glat gulv. Min hjerne er fuldstændig afkoblet fra kroppen efter blodproppen, og alle handlinger føles som en projektgruppe, der ikke kan finde ud af at arbejde sammen. Men pludselig i badet sker der noget. Jan sæber mig ind, og i nogle få velsignede minutter kan min krop huske hans hænder og hvordan de føles. I et kort øjeblik er der endelig ro i min hjerne og den kommunikerer med min krop som før med Jans hænder som forbindelsesled.

Han og hans hænder er mit helle i hele forløbet.

Der vil altid være et før og et efter

I starten gik alle fremskridt hurtigt, og jeg var vældig optimistisk, grænsende til det kæphøje, så overbevist var jeg om, at jeg nok skulle komme mig helt.

Her lidt mere end 7 måneder senere må jeg erkende, at der altid vil være et før og et efter. Jeg har stadig føleforstyrrelser, min rumfornemmelse er elendig, og når jeg bliver træt vender balancepromillen tilbage, og jeg er på mange måder en bootleg udgave af mig selv.

Det var barsk, da jeg kom hjem til sommerferiens begyndelse. Der var alligevel noget tryghed i at have en alarmknap, selvom jeg ikke brugte den til sidst på hospitalet. Jeg bemærkede med tydelighed fraværet af den hjælp, jeg ikke længere brugte, men som gav tryghed. Hjemme føltes og genkendtes som hjem, men var det alligevel ikke. Alt har skullet læres på ny, fx husets dørtrin og dørkarme, som skulle genindlæses af mine fødder.

At være hjemme betød også, at min familie ikke havde pauser fra mig mere. Jeg sov meget i den første tid og ville være sammen med dem, når jeg var vågen. Vi samledes om Tour de France. Mit syn var stadig elendigt, og kvalmen var altid lige rundt om hjørnet, så jeg kunne ikke rigtig se fjernsynet, men jeg kunne sidde sammen med min flok og bare nyde dem.

Jan og børnene har været det sværeste i det her. Jeg kommer nok aldrig til at vide, hvad det har gjort ved min søn at se mig blive kørt væk i ambulancen og vente på at få besked.

I vores familie er humor vigtigt, og det var en befrielse første gang, de gjorde nar ad mig, for så vidste jeg, at vi var ved at hele.

Jeg har stadig ting, jeg ikke gør. Små og store forholdsregler. Vi har en dejlig vandrerute rundt om en sø i nærheden af vores hus. Den har jeg ikke været rundt om endnu – ikke engang sammen med nogen. For der kan ikke komme en ambulance derhen. I små glimt er jeg bange for en gentagelse, men ellers prøver jeg på at fokusere på fremskridt og min familie.

For at bruge neurologernes udtryk; det er stadig kort tid siden. Jeg var dygtig til strategiplan og strategier før, nu excellerer jeg i det. Min evne til at nedbryde det svære og abstrakte har nået et nyt niveau. Jeg bliver stadig træt, så det handler om at forvalte energien bedst muligt og ikke spilde den på ting, der ikke skaber fremdrift. På mange måder er jeg enig med mig selvom, at blodproppen har gjort mig skarpere på nogle ting.

Blodproppen har ikke på ændret på min faglighed, men på den måde jeg arbejder på. Jeg planlægger alting for at kunne levere den bedste version af mig selv til de mennesker, jeg skal være sammen med. Det vender jeg tilbage til.

Jeg bestemte mig ret hurtigt for, at der for pokker skulle komme et eller andet godt ud af det her. Det har jeg sammen med gode mennesker lavet en plan for. Denne artikel er første skridt. At dele min oplevelse og starte en samtale om noget, der er stigmatiseret – for hånden på hjertet, du er overbevist om, at der må indgå en vis mængde savl, når du tænker på ordet ’hjerneskade’, gør du ikke?

Det tager en landsby at genoptræne en hjerneskadet

De fem uger på Svendborg Sygehus var lange men ikke ulidelige. Det føltes mere som et meget hygiejnisk højskoleophold. Dagene var fyldt med træning i en atmosfære, der bedst kan beskrives som hjemlig. Der var ingen tvivl om, at alle - rengøringspersonale, portører, sygeplejersker og læger - var med på, hvad afdelingens fornemmeste formål var. Som patient havde man en følelse af, at alle uanset profession heppede på ens træningsindsatser og fremgang. Sygeplejersker og sosu’er lagde øre og skulder til de tunge dage. På fineste vis blev man fulgt op på uden at føle sig overvåget. Når man er sammen med mennesker på hele deres vagt, dag ud og dag ind, kan arbejdsglæden ikke fakes. Det er opnået med dygtig ledelse, der forstår at værdsætte deres medarbejdere. Tak til personalet på Svendborg Sygehus og Hillerslev Hjerneskadecenter, som helt bogstaveligt fik mig på benene igen.

Jeg vidste godt, at jeg er velsignet med det bedste netværk, men jeg vil aldrig glemme, hvordan vores venner og familie bredte sikkerhedsnettet ud under os. Der er mange at takke, og så er der dem uden hvis hjælp, vi aldrig var kommet helskindet igennem det. Der var ingen dage, hvor jeg ikke havde besøg. Udover Jan og mine børn, kom min gode ven og samarbejdspartner Rasmus mindst et par gange om ugen. En anden god ven, Hanne, kiggede ind hver onsdag – det gør hun stadig. 

Min første dag i Svendborg kom Katrine med tog fra København velvidende, at jeg nok ikke kunne holde til mere end 30 minutters besøg. Jeg belønnede hende ved at kaste op det meste af tiden.

Rasmus, Kim og Anders, mine 3 partners in crime, holdt skruen i vandet på det fælles projekt, som vi var lige ved at lancere, da blodproppen ramte. Som et lille lyspunkt kan jeg sige, at vores transformationsværktøjskasse har bestået den hårdeste test.

Særlig til Yvonne og Søren Kleberg fra SelfBack og Mette Molberg fra Medica Pro, som har været så uendelig gavmilde at stille en kontorplads til rådighed, så jeg har kunnet træne at være andre steder end hjemme. Mette er desuden min samarbejdspartner på Hjernestarter projektet. 

En slags neurologisk netværk

Jeg er fast besluttet på, at der skal komme noget godt ud af min blodprop.

Som en del af min genoptræning med at komme tilbage på computeren, har jeg lavet en kunstplakat med en af mine hjernescanninger. 

Morten Lorenzen fra Hjerneskadeforeningen og Mette Molberg har været med til at zoome ind på et konkret projekt; et redskab til at skabe den struktur og håndtere det pres, man selv og ens omgivelser har været udsat for.  Så det går vi i gang med, efterhånden som der bliver funding nok.

Tak for at læse og tak for din støtte.